Sobre este site

O que nós fizemos?

Nós pesquisamos o que os pacientes disseram que precisavam analisando os resultados de uma pesquisa internacional que teve mais de 890 respostas. Em seguida, trabalhamos com cinco grupos de pacientes de quatro países e realizamos mais de 20 entrevistas telefônicas abrangentes com os pacientes e médicos.

Como fizemos isso?

Avaliamos centenas de sites para analisar quais recursos e apoios estão atualmente disponíveis para pacientes com TNEs para identificar as lacunas que queríamos preencher. Nós trabalhamos com associações de pacientes para encontrar um grupo de pessoas felizes em compartilhar suas histórias e jornadas conosco para nos ajudar a entender o que precisávamos fazer e com os quais fizemos três dias completos de workshops. Estamos muito satisfeitos em poder apresentar nosso painel de pacientes em todo o site.

O que nós descobrimos?

Identificamos vários temas que as pessoas que vivem com TNEs nos disseram de forma consistente que as afetavam:

• Os sintomas diários que não são exclusivos dos TNEs e que podem ser insuportáveis ou confusos
• O desafio de encontrar informações completas, precisas e de fácil compreensão
• O período de tempo para obter um diagnóstico correto
• O tempo e a distância para chegar a uma clínica especializada.

Com base nesses insights, juntamente com as contribuições dos pacientes e o inestimável feedback dos profissionais de saúde que os tratam, conseguimos desenvolver o ‘Vivendo com TNEs’: uma coleção de conteúdos, serviços e ferramentas que iremos atualizar e publicar regularmente.

Dr Karen Geboes

Gastroenterologista e Oncologista
Hospital Universitário de Ghent, Bélgica

Dr Enrique Grande

Oncologista Médico
Hospital Universitário Ramon y Cajal, Madri, Espanha

Dr Mohid Khan

Gastroenterologista consultor e clínico geral
Hospital Universitário do País de Gales, Cardiff, Reino Unido

Dr Rachel Riechelmann

Oncologista Médica
Hospital Sírio-Libanês, Hospital em São Paulo, Brasil